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KLS Versammlung 2019 I Patiententreffen und Mitgliederversammlung

Die diesjährige KLS-Versammlung findet am 07. September im Theresienkrankenhaus in Mannheim statt. Direkt im Anschluss an das Patiententreffen wird außerdem die Mitgliederversammlung des KLS Kleine-Levin-Syndrom Netzwerk e.V. gehalten.    Patiententreffen: In 2019 steht unser Treffen im Zeichen des Austausches. Dafür gibt tolle Neuigkeiten: Dr. Harald Burkart, Lehrer für Förderpädagogik an der Hephata-Klinik in Schwalmstadt, wird mit uns diskutieren, seine Erfahrungen…

Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen in Mainz und Leipzig 2019

Beim diesjährigen Tag der Seltenen Erkrankungen waren wir in zwei Städten mit Informationsständen zum Kleine-Levin-Syndrom sowie über den Verein präsent. Beide Veranstaltungen waren ein voller Erfolg. Wir sind stolz darauf das KLS so vielen neuen Menschen näher gebracht zu haben. Tag der Seltenen Erkrankungen in Mainz 2019 Aufgrund der Fasnacht in Mainz, wurde der Termin hier bereits auf den 22.…

Fallvorstellung im Klinikum Christophsbad Göppingen

Am Mittwoch, 20. Februar 2019 fand für die Ärzte, Psychologen und Therapeuten des Klinikum Christophsbad in Göppingen eine Informationsveranstaltung über das Kleine-Levin-Syndrom statt. Auf Einladung des Chefarztes der Kinder- & Jugendpsychiatrie, Dr. med. Markus Löble, kamen knapp 100 Mitarbeiter der Klinik aus den verschiedenen Klinken des Christophsbads (Psychiatrie- & Psychotherapie, Gerontopsychiatrie, Psychosomatische Medizin & Fachpsychotherapie, Kinder- & Jugendpsychiatrie, Neurologie, Neurophysiologie…

Wir beim Tag der Seltenen Erkrankungen 2019

Der Tag der seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) steht bald an. Der Dachverband der seltenen Erkrankungen, die ACHSE  organisiert hierfür in Deutschland mehrere Veranstaltungen. Hierfür haben wir uns in zwei Städten angemeldet um über Kleine-Levin-Syndrom zu informieren. Sowohl in Mainz, als auch in Leipzig sind wir dieses Jahr mit einem Stand vertreten. Neben der Möglichkeit die eigene Krankheit zu präsentieren, bieten…

KLS aus der Perspektive der Mutter einer Patientin

Folgender Text ist von der Mutter einer jungen Patientin (geb. 2005) verfasst. Wie sich eine KLS-Episode für die Tochter anfühlt lesen Sie hier. „Meine Tochter (geb. 2005) leidet seit einer Hirntumor-OP 2009 am Kleine Levin Syndrom. Wir haben die Diagnose erst im Sommer 2018 erhalten, vorher sind wir lange im Dunkeln getappt. Sie hat sehr viel Schweres durch, war noch…

Das Kleine-Levin-Syndrom im ZDF

In Zusammenarbeit mit der Hephata-Klinik in Schwalmstadt, Prof. Dr. Geert Mayer, Constantin Munz und dem ZDF entstand dieser Beitrag über das Kleine-Levin-Syndrom: Wir sind sehr glücklich darüber, dass damit das KLS einem großen nationalen TV-Publikum vorgestellt wird.

Prof. Dr. Geert Mayer – Vortrag über das Kleine-Levin-Syndrom 2018

Beim zweiten nationalen Patiententreffen 2018 in Mannheim, präsentiert Prof. Dr. Geert Mayer einige Informationen über das KLS. Nach einer allgemeinen Einführung in die Thematik stellt er aktuelle Studien zu folgenden Themen vor: neue genetische Befunde Hypokretin und autonome Störungen Therapieformen psychiatrische Symptome Nachfolgend haben wir diesen Vortrag nochmals hochgeladen für die Öffentlichkeit:

KLS Versammlung 2018 – Gründungsversammlung KLS Kleine-Levin-Syndrom Netzwerk e.V.

Der 22. September ist die Geburtsstunde des ersten deutschen Vereins für das Kleine-Levin-Syndrom. In der Theresienklinik in Mannheim fand an diesem Tag das zweite nationale KLS-Patiententreffen statt. Prof. Dr. Maritta Orth hat uns freundlicherweise hierfür einen Raum zur Verfügung gestellt. Neben dem erneuten zusammenkommen von KLS-Patienten mitsamt einem aufschlussreichen Austausch, stand vor allem die Vereinsgründung im Vordergrund. Außerdem informierte Prof.…

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