Beim diesjährigen Tag der Seltenen Erkrankungen waren wir in zwei Städten mit Informationsständen zum Kleine-Levin-Syndrom sowie über den Verein präsent. Beide Veranstaltungen waren ein voller Erfolg. Wir sind stolz darauf das KLS so vielen neuen Menschen näher gebracht zu haben.
Tag der Seltenen Erkrankungen in Mainz 2019
Aufgrund der Fasnacht in Mainz, wurde der Termin hier bereits auf den 22. Februar 2019 vorgezogen. Im örtlichen Rathaus trafen Selbsthilfegruppen verschiedenster Krankheiten auf Ärzte und Interessierte. Einige wichtige Kontakte wie z.B. zu den Betreibern von www.se-atlas.de wurden geknüpft. Neben dem interessanten Rahmenprogramm lag der Fokus hier insbesondere beim Austausch zwischen den Selbsthilfegruppen.
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Am 28. März folgte dann die Veranstaltung in Leipzig.
Tag der Seltenen Erkrankungen in Leipzig 2019
von F. Thiele
Unter dem Motto „Wir beim Tag der Seltenen Erkrankungen“ haben wir, die Eltern eines 17jährigen Betroffenen, unseren jungen Verein KLS-Netzwerk e.V. am 28. Februar 2019 auf einer Veranstaltung der Universitätsklinik Leipzig mit einem Informationsstand präsentiert.
Das Universitäre Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL) bot zum 12. Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen verschiedensten Selbsthilfevereinen die Plattform und Möglichkeit, über die jeweiligen Krankheiten zu informieren oder untereinander in einen Austausch zu treten. Das UZSEL hat eine Veranstaltung in dieser Form auch erstmalig durchgeführt und wir haben gern diese gute Gelegenheit genutzt.
Auch wenn die Themenschwerpunkte bei den angebotenen Vorträgen im Hörsaal der Uniklinik andere seltene Erkrankungen waren als das KLS, so hatten wir dennoch die Gelegenheit, dem einen oder anderem Mediziner über das Kleine-Levin-Syndrom zu berichten und die druckfrischen Flyer unseres Vereins mitzugeben. Auf jeden Fall konnten wir das Interesse uns gegenüber spüren und gerne wurde auch mal nachgefragt, z. B. zum Thema Diagnostik bei unserem Sohn. Leider konnte die Veranstaltung bei dem medizinischen Nachwuchs bzw. Studenten vorher wohl nicht rechtzeitig angepriesen werden, sodass wir aus deren Reihen leider kaum Besucher am Stand hatten. Eine Ärztin des USZEL hat uns jedoch versprochen, dass sie das im kommenden Jahr besser organisieren werden und wieder eine Veranstaltung für die Seltenen Erkrankungen planen wollen. Die Rahmenbedingungen für uns Vereine waren hervorragend und wir möchten dem Veranstaltungsmanagement unseren Dank aussprechen.
Unser Fazit: Wir haben sehr positive Erfahrungen gemacht und tolles Präsentationsmaterial für den KLS-Verein ist bereits vorhanden. Wir konnten Kontakte knüpfen sowie wertvolle Hinweise und Ideen auch für die weitere Vereinsarbeit mitnehmen. Für uns hat es sich gelohnt, dabei gewesen zu sein.
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