Bereits seit unserer Gründung war uns klar, dass wir uns gerne dem deutschen Dachverband für chronische seltene Erkrankungen e.V. (ACHSE e.V.) anschließend und uns dort engagieren wollen. Deshalb waren wir in 2019 das erste Mal bei deren Mitgliederversammlung, haben uns dort vorgestellt und sind der Interessentengruppe beigetreten. Nun, drei Jahre später, durften wir uns endlich als ordentliches Mitglied bewerben. Ohne…
Das erste mal seit Pandemiebeginn, hatten wir am 12. September wieder die Möglichkeit aktiv unseren Verein zu präsentieren und mit der Öffentlichkeit in Kontakt zu treten. Mit großer Freude haben wir dankend die Einladung von der OSG GmbH, dem Sponsor und Namensgeber des Businessbereiches zum Spiel von FRISCH AUF! Göppingen gegen die TuS N-Lübbecke angekommen. Die OSG GmbH ist seit…
Wie schon im vergangenen Jahr waren wir auch dieses Jahr wieder beim Tag der Seltenen Erkrankungen in Mainz mit einem Infostand vertreten. Die Veranstaltung, bei der Selbsthilfegruppen, Patientenorganisationen und Dachverbände teilgenommen haben, stand im Zeichen des Austausches von Betroffenen und Interessierten. Neben einem interessanten Rahmenprogramm bei dem es um allgemeine Themen die Seltene Erkrankungen betreffen wie Europäische Referenznetzwerke, oder Gen-Therapie ging, gab…
RTL WEST hat zusammen mit Dr. Ulf Kallweit und einer Patientin einen TV-Beitrag über das Kleine-Levin-Syndrom gedreht. Dieser wurde heute veröffentlicht und ist aufrufbar unter diesem Link. Viel Spaß beim Anschauen.
Die diesjährige KLS-Versammlung findet am 07. September im Theresienkrankenhaus in Mannheim statt. Direkt im Anschluss an das Patiententreffen wird außerdem die Mitgliederversammlung des KLS Kleine-Levin-Syndrom Netzwerk e.V. gehalten. Patiententreffen: In 2019 steht unser Treffen im Zeichen des Austausches. Dafür gibt tolle Neuigkeiten: Dr. Harald Burkart, Lehrer für Förderpädagogik an der Hephata-Klinik in Schwalmstadt, wird mit uns diskutieren, seine Erfahrungen…
Beim diesjährigen Tag der Seltenen Erkrankungen waren wir in zwei Städten mit Informationsständen zum Kleine-Levin-Syndrom sowie über den Verein präsent. Beide Veranstaltungen waren ein voller Erfolg. Wir sind stolz darauf das KLS so vielen neuen Menschen näher gebracht zu haben. Tag der Seltenen Erkrankungen in Mainz 2019 Aufgrund der Fasnacht in Mainz, wurde der Termin hier bereits auf den 22.…
Am Mittwoch, 20. Februar 2019 fand für die Ärzte, Psychologen und Therapeuten des Klinikum Christophsbad in Göppingen eine Informationsveranstaltung über das Kleine-Levin-Syndrom statt. Auf Einladung des Chefarztes der Kinder- & Jugendpsychiatrie, Dr. med. Markus Löble, kamen knapp 100 Mitarbeiter der Klinik aus den verschiedenen Klinken des Christophsbads (Psychiatrie- & Psychotherapie, Gerontopsychiatrie, Psychosomatische Medizin & Fachpsychotherapie, Kinder- & Jugendpsychiatrie, Neurologie, Neurophysiologie…
Der Tag der seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) steht bald an. Der Dachverband der seltenen Erkrankungen, die ACHSE organisiert hierfür in Deutschland mehrere Veranstaltungen. Hierfür haben wir uns in zwei Städten angemeldet um über Kleine-Levin-Syndrom zu informieren. Sowohl in Mainz, als auch in Leipzig sind wir dieses Jahr mit einem Stand vertreten. Neben der Möglichkeit die eigene Krankheit zu präsentieren, bieten…
In Zusammenarbeit mit der Hephata-Klinik in Schwalmstadt, Prof. Dr. Geert Mayer, Constantin Munz und dem ZDF entstand dieser Beitrag über das Kleine-Levin-Syndrom: Wir sind sehr glücklich darüber, dass damit das KLS einem großen nationalen TV-Publikum vorgestellt wird.
Der 22. September ist die Geburtsstunde des ersten deutschen Vereins für das Kleine-Levin-Syndrom. In der Theresienklinik in Mannheim fand an diesem Tag das zweite nationale KLS-Patiententreffen statt. Prof. Dr. Maritta Orth hat uns freundlicherweise hierfür einen Raum zur Verfügung gestellt. Neben dem erneuten zusammenkommen von KLS-Patienten mitsamt einem aufschlussreichen Austausch, stand vor allem die Vereinsgründung im Vordergrund. Außerdem informierte Prof.…