Was ist KLS?

Kleine-Levin-Syndrom – Beschreibung dieser seltenen Krankheit

Eindrücke von Betroffenen und Angehörigen:

Ich möchte nur Süßes.

Betroffener, 17 Jahre

Wir sind stolz, wie er trotzdem seinen Weg geht.

Angehörige, Eltern

Wir sind glücklich, wenn er wieder wach ist und uns anlächelt.

Angehörige, Eltern

Das Kleine-Levin-Syndrom (KLS) ist eine sehr seltene in Episoden auftretende Schlafkrankheit. Die Symptomatik äußert sich durch ein stark erhöhtes Schlafbedürfnis (Hypersomnie, 22 Stunden pro Tag sind nicht unüblich), begleitet von mehreren der folgenden Kernbeschwerden:

  • Verwirrtheit
  • Essstörung (Anorexie oder Hyperphagie)
  • Überempfindlichkeit bei Licht und Geräuschen
  • enthemmtes Verhalten (u.a. Hypersexualität)
  • veränderte Wahrnehmung (Derealisation)
  • kognitive Störungen (u.a. Gedächtnis-, Handlungs- und Kommunikationsfähigkeit)
  • Schwierigkeiten des Unterscheidens zwischen Traum und Realität, auch Halluzinationen
  • Sozialer Rückzug

Oftmals geht einer KLS-Episode eine Infektion, Alkoholkonsum oder Schlafentzug voraus. Hormonelle Einflüsse wie Menstruationszyklus können ebenso eine Rolle spielen. In einzelnen Fällen treten auch Schlaflosigkeit (Insomnie) und psychische Störungen im Anschluss an eine Schlafphase auf.

Die Länge der Schlafphasen variiert und kann von zwei Tagen bis hin zu Monaten dauern. Zwischen den Episoden verhält sich ein Betroffener unauffällig. Episoden können sich in unregelmäßigen Abständen wiederholen und nehmen bei vielen Betroffenen mit der Zeit ab.

Hinweis (Auf Basis von Patientengesprächen): Betroffene berichten von sehr unterschiedlichen Zeiten für Start und Ende der Episoden: Von den ersten Anzeichen bis zum Vollbild der Episode werden Zeiten zwischen einer halben Stunde und mehreren Tagen berichtet. Häufig wird auch von einer Veränderung der Episoden im Zeitverlauf berichtet: Es gibt Episoden, die fast ausschließlich aus Schlaf bestehen und Episoden, in denen längere tägliche Wachzeiten auftreten, in denen aber andere Symptome wie z.B. Derealisation bestehen. Teilweise wird von einer Phase der Hyperaktivität nach Ende der Episode berichtet.

Für Außenstehende wirkt eine Episode so, als sei der Betroffene in seiner gesamten Persönlichkeit verändert, häufig beschrieben auch mit kindlichen Verhalten und Emotionslosigkeit. KLS-Patienten sind oft nicht in der Lage sich selbst zu versorgen (u.a. Körperpflege, Ernährung).

Die erste Episode findet häufig in der Jugendzeit (10.-20.es Lebensjahr) statt. Es sind ca. 1-9 von 1.000.000 Personen betroffen.

KLS ist nach ICD-10 (2019) als Schlafstörung in der Kategorie „Krankheit des Nervensystems“ klassifiziert. Sie gehört zu den seltenen Krankheiten, deren Ursache und Behandlung bis heute noch nicht abschließend erforscht ist.

Umgangssprachlich wird das Kleine-Levin-Syndrom auch als Dornröschen-Syndrom (Sleeping Beauty syndrome) bezeichnet.

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