Betreuung und Pflege

Viele KLS-Patienten leiden mehrere Jahre oder einzelne sogar ihr ganzes Leben an ihrer Erkrankung und einige von ihnen haben häufige, manchmal regelmäßig monatlich eintretende oder über einen langen Zeitraum von einigen Wochen bis Monaten anhaltende Episoden. Das stellt die Betroffenen und Ihre Angehörigen vor große Herausforderungen im Umgang mit der oft erforderlichen Betreuung und Pflege der Patienten während der Episoden. Manchmal sind die Familien dabei auf Unterstützung angewiesen, da die Erkrankung große Auswirkungen durch notwendige Pflegezeiten haben kann.

Hier wollen wir ein paar Tipps und Informationsquellen zu folgenden Themen zusammenstellen:

Pflegebedürftigkeit und Pflegegrad

Die Einstufung in einen Pflegegrad richtet sich danach, wie selbstständig ein Mensch ist und über welche Fähigkeiten er noch verfügt. Der Fokus liegt dabei auf seinen verbliebenen Ressourcen. 

Nach der Definition des Gesetzes sind mit der Pflegebedürftigkeit Personen erfasst, die gesundheitlich bedingte Beeinträchtigungen der Selbstständigkeit oder der Fähigkeiten aufweisen und deshalb der Hilfe durch andere bedürfen. Das sind Personen, die körperliche, geistige oder psychische Beeinträchtigungen oder gesundheitlich bedingte Belastungen oder Anforderungen nicht selbstständig kompensieren oder bewältigen können. Die Pflegebedürftigkeit muss auf Dauer – voraussichtlich für mindestens sechs Monate – und mit mindestens der in § 15 SGB XI festgestellten Schwere bestehen. 

Wie groß die Beeinträchtigung und Pflegebedürftigkeit ist, beurteilt u. a. der Medizinische Dienst der Krankenversicherung (MDK) mithilfe von sechs Modulen. Für jedes dieser Module wurden bestimmte Kriterien festgelegt: 

  • Mobilität Beispiele für die Kriterien: wie selbstständig ist die Person, kann sie alleine im Bett die Position wechseln, sicher sitzen, sich innerhalb der Wohnung fortbewegen, Treppen steigen.
  • Kognitive und kommunikative Fähigkeiten Beispiele für die Kriterien: wie gut kann die Person sich im Alltag orientieren und daran teilnehmen, sich räumlich und zeitlich zurechtfinden, selbst Gespräche führen.
  • Verhaltensweisen und psychische Problemlagen Beispiele für die Kriterien: ist die Person nachts unruhig, ängstlich oder depressiv, wehrt sie sich gegen pflegerische Maßnahmen.
  • Selbstversorgung Beispiele für die Kriterien: kann die Person sich noch alleine waschen, ankleiden, essen und trinken, die Toilette benutzen.
  • Selbstständiger Umgang mit krankheits- oder therapiebedingten Anforderungen Beispiele für die Kriterien: kann die Person ärztlich angeordnete Maßnahmen selbstständig ausführen, Medikamente einnehmen, den Blutzuckerspiegel messen und bewerten oder Arztbesuche wahrnehmen.
  • Gestaltung des Alltagslebens und sozialer Kontakt Beispiele für die Kriterien: ist die Person in der Lage, ihren Tagesablauf selbst zu gestalten, sich zu beschäftigen oder mit anderen Menschen in Kontakt zu treten.

Für jedes Kriterium vergibt der Gutachter Punkte und dokumentiert so, wie selbstständig jemand ist. Am Ende des Moduls wird die Summe gebildet. Jedes Modul wird unterschiedlich gewichtet. Aus der Anzahl der gewichteten Punkte ergibt sich schließlich der Pflegegrad. Umso weniger selbstständig die Person ist, desto höher sind Punktzahl und damit auch der Pflegegrad. 

Privat Versicherte stellen einen Antrag bei ihrer Versicherung. Die Begutachtung erfolgt dann durch Gutachter und Gutachterinnen des Medizinischen Dienstes „MEDICPROOF“. 

Hier allgemeine Informationen des Bundesministeriums für Gesundheit: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/pflege/online-ratgeber-pflege/pflegebeduerftigkeit.html 

Hinweis: Die Bewilligung eines Pflegegrades gestaltet sich aufgrund der vorliegenden Erfahrungen bei KLS-Patienten als schwierig. Hier ist oft Durchhaltevermögen im Antragsverfahren gefragt und zum Teil kam es erst nach Widerspruchsverfahren zu einer Bewilligung eines Pflegegrades. Es scheint, dass meistens nur eine Einzelfallentscheidung zum gewünschten Ergebnis der Antragsteller führt. Ein Argument der Gutachter bzw. Pflegekasse gegen die Erteilung eines Pflegegrades ist u. a., dass keine durchgängige Pflegebedürftigkeit von mind. 6 Monaten vorliegt. Das trifft auf viele KLS-Patienten auch zu, da sie zwischen den Episoden oft ein völlig normales Leben führen können, aber dennoch haben einige Betroffene einen Pflegegrad in unterschiedlicher Höhe zugesprochen bekommen. 

Bei der Entscheidung spielt sicher die Häufigkeit, Dauer und Intensität der Episoden eine wichtige Rolle, da die Kriterien der Module für die Pflegebedürftigkeit grundsätzlich erfüllt sein müssen. Für KLS-Familien, die stark unter der Erkrankung leiden, kann der Pflegegrad eine sehr große Unterstützung in der Bewältigung der Pflege sein. 

Ab einem Pflegegrad 2 kann es unter bestimmten Voraussetzungen auch zu Rentenansprüchen für Pflegende kommen. 

Hier zu dem Thema Informationen der Deutschen Rentenversicherung: https://www.deutsche-rentenversicherung.de/Allgemein/de/Navigation/1_Lebenslagen/04_Mitten_im_Leben/01_Rente_und_vorsorge/04_angehoerige_pflegen/angehoerige_pflegen_node.html

Beispiel einer KLS-Familie mit Bewilligung eines Pflegegrad 2: 

  • Die Eltern haben für das KLS-Kind (17 Jahre) bei der Pflegekasse einen Antrag auf einen Pflegegrad gestellt. 
  • Von der Pflegekasse wurde eine Begutachtung durch den Medizinischen Dienst (MDK) veranlasst. 
  • Die Begutachtung durch den MDK hat während einer Episode und im Beisein der behandelnden Ärztin stattgefunden. Medizinische Unterlagen des KLS-Patienten wurden dem MDK dabei übergeben.

Ergebnis:
Zunächst wurde eine grundsätzliche Pflegebedürftigkeit nach der Bewertung der genannten Module in der Episode bei der Begutachtung festgestellt, aber ein Pflegegrad wurde abgelehnt, da das Kriterium einer durchgängigen Pflegebedürftigkeit von 6 Monaten nicht erfüllt wurde. (mehrwöchige Pausen zwischen den Episoden).

  • Die Familie legte Widerspruch zur Ablehnung eines Pflegegrades ein. Außerdem führten die Eltern persönliche Gespräche mit einem Mitarbeiter der Pflegekasse und baten um eine Einzelfallprüfung aufgrund der Besonderheit und Schwere der Erkrankung.

Ergebnis: 

Der Pflegegrad 1 wurde bewilligt. 

  • Die Familie legte einen Widerspruch gegen den Pflegegrad 1 ein, da bei dem Kind mehrere Episoden pro Jahr mit einer durchschnittlichen Dauer von 2-3 Wochen auftreten. Die Pflegebedürftigkeit während dieser Episoden ist erheblich. In dem Widerspruch geht die Familie konkret auf jedes einzelne Modul der Kriterien des MDK ein und schildert so detailliert die vorliegenden Einschränkungen und Pflegebedürftigkeit ihres Kindes. 

Ergebnis: 

Der Pflegegrad 2 wurde bewilligt. Der Pflegegrad ist befristet und wird vor Ablauf automatisch von MDK und Pflegekasse neu geprüft. 

Die Familie bekommt durch den erteilten Pflegegrad 2 viele hilfreiche Unterstützungsleistungen. Außerdem hat sie Verbesserungen im Wohnumfeld beantragt und bewilligt bekommen. Die Reduzierung der beruflichen Arbeitszeit eines Elternteils aufgrund der Pflegezeiten wird durch das monatliche Pflegegeld teilweise kompensiert. 

Tipp der Familie: Wir haben gute Erfahrungen damit gemacht, persönliche Gespräche mit den Mitarbeitern der Pflegekasse zu führen. Wir haben Publikationen und Informationsmaterial zum KLS übergeben, da meistens Unkenntnis über die Erkrankung vorliegt. Auch schon vor dem Erstantrag des Pflegegrades haben wir ein persönliches Gespräch mit der Pflegekasse geführt, wobei bereits erkannt und festgelegt wurde, dass eine Begutachtung durch den MDK nur während einer Episode Sinn macht. Als diese dann eintrat, wurde der Antrag gestellt und der MDK kurzfristig durch die Pflegekasse mit der Begutachtung beauftragt. Es war sicher auch sehr hilfreich, dass eine Ärztin dabei war, die sofort die Fragen des Gutachters mit beantworten konnte. Es kann also auch hilfreich sein, ggf. die behandelnden Ärzte mit einzubinden. 

Organisation einer Pflege

Kurzzeitige Arbeitsverhinderung durch Pflege im Akutfall: 

Wenn Sie Zeit für die Organisation einer akuten Pflegesituation benötigen, können Sie bis zu 10 Arbeitstage ohne Ankündigungsfrist der Arbeit fernbleiben (sogenannte kurzzeitige Arbeitsverhinderung). Dieses Recht gilt gegenüber allen Arbeitgebern unabhängig von der Größe des Unternehmens. Jedoch besteht hierbei kein Anspruch auf Entgeltzahlung des Arbeitgebers. 

Während der Auszeit im Akutfall (kurzzeitige Arbeitsverhinderung) haben Sie für eine pflegebedürftige Person Anspruch auf ein Pflegeunterstützungsgeld. Dieses können Sie bei der Pflegeversicherung Ihres pflegebedürftigen Angehörigen beantragen und kann somit den Lohnausfall kompensieren. 

Der Antrag für das Pflegeunterstützungsgeld wird bei der zuständigen Pflegekasse des Pflegebedürftigen gestellt. Ein Pflegegrad ist dafür nicht erforderlich. 

Hier allgemeine Informationen des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend: https://www.wege-zur-pflege.de/themen/auszeit-im-akutfall.html 

Hinweis: Diese 10 Arbeitstage müssen nicht zusammenhängend, sondern können auch einzeln in Anspruch genommen werden. Allerdings besteht der Anspruch für die Leistung des Pflegeunterstützungsgeldes nur einmal pro Pflegebedürftigen und man hat keinen Anspruch pro Kalenderjahr wie z.B. beim Kinderkrankengeld für die Eltern. 

Weiterhin bieten Tarifverträge der jeweiligen Arbeitgeber der Pflegeperson möglicherweise kurzfristige Freistellungen mit Entgeltfortzahlung. Das ist individuell beim Arbeitgeber zu prüfen. Als Beispiel kann hier der Tarifvertrag des öffentlichen Dienstes (TVöD) genannt werden, bei dem nach § 29 Abs. 1 e) aa) TVöD ein Arbeitstag pro Kalenderjahr bei Erkrankung eines im selben Haushalt lebenden Angehörigen gewährt werden kann. Dieser Tag wird unter Fortzahlung des Entgelts gewährt. Eventuell käme auch die Regelung des § 29 Abs. 1 e) cc) in Betracht, der allerdings voraussetzt, dass die eigentliche Betreuungsperson schwer erkrankt und ein körperlich, geistig oder seelisch behindertes dauernd pflegebedürftiges Kind gepflegt werden muss. 

Beispiel einer KLS-Familie (beide Eltern berufstätig im Angestelltenverhältnis):

  • Bei der Mutter sind die Anspruchsvoraussetzungen gem. nach § 29 Abs. 1 e) aa) TVöD erfüllt, da das Kind noch im Haushalt lebt. Ein ärztliches Attest wurde vorgelegt. Die Freistellung eines Pflegetages unter Entgeltfortzahlung wurde gewährt.
  • Der Vater hat einen Anspruch auf insgesamt 5 Pflegetage pro Kalenderjahr mit Entgeltfortzahlung durch einen Manteltarifvertrag seines Arbeitgebers. Auch hier muss die Voraussetzung einer ärztlichen Bescheinigung vorliegen.

Durch diese individuellen Regelungen der Arbeitgeber kann die Familie pro Kalenderjahr insgesamt 6 Pflegetage bei Episoden ihres Kindes beanspruchen. Das Arbeitsentgelt wird voll gezahlt.

Kinderkrankengeld bei Betreuung oder Pflege: 

Nach dem Sozialgesetzbuch (SGB V), Fünftes Buch, Gesetzliche Krankenversicherung besteht nach § 45 SGB V Anspruch auf Krankengeld, wenn es nach ärztlichem Zeugnis erforderlich ist, dass sie zur Beaufsichtigung, Betreuung oder Pflege ihres erkrankten und versicherten Kindes der Arbeit fernbleiben. 

Der Anspruch gilt gewöhnlich bis zum vollendeten 12. Lebensjahr des Kindes und kann für Eltern jeweils für bis zu 10 Arbeitstagen pro Kalenderjahr genutzt werden. Bei Alleinerziehenden sind es 20 Arbeitstage pro Jahr. 

Hier gibt es jedoch Ausnahmen, bei denen bestimmte Voraussetzungen (Behinderung, Hilfsbedürftigkeit, Familienversicherung) erfüllt sein müssen. Das kann dazu führen, dass der Anspruch für gesetzlich Versicherte auf Kinderkrankengeld auch weit über das 12. Lebensjahr und sogar Volljährigkeit des Kindes hinaus genutzt werden kann. 

Allgemeine Informationen zum Thema Anspruch aus dem Sozialgesetzbuch: https://www.sozialgesetzbuch-sgb.de/sgbv/45.html 

Hinweis: Voraussetzung für den Anspruch auf Krankengeld nach § 45 Abs. 1 SGB V: Das betreute Kind muss in der gesetzlichen Krankenversicherung versichert sein (Familienversicherung des Kindes oder eigene Mitgliedschaft des Kindes in der gesetzlichen Krankenversicherung). Ist das Kind bei einer privaten Krankenversicherung versichert gilt der Anspruch auf Krankengeld jedoch nicht (siehe BSG, Urt. v. 31.3.1998 – B 1 KR 9/96 R).

Beispiel eines KLS-Patienten (17 Jahre, AOK-versichert):

  • Die Anspruchsvoraussetzungen gem. § 45 Abs. 1 SGB V sind erfüllt, da ein Grad einer Behinderung (GdB) vorliegt. Die Höhe des festgestellten GdB ist dabei nicht relevant.
  • Weiterhin ist durch das ärztliche Attest oder einen Pflegegrad belegt, dass das Kind auf Hilfe angewiesen ist.
  • Eine Familienversicherung des Patienten bei der gesetzlichen Krankenversicherung besteht.

Langfristiger Pflegebedarf: 

Neben dieser kurzfristigen Arbeitsbefreiung ermöglicht das Pflegezeitgesetz eine bis zu sechsmonatige vollständige oder teilweise (also Teilzeit) Freistellung zur Betreuung naher Angehöriger (Pflegezeit, siehe §§ 3 und 4 des Gesetzes). Für die Pflegezeit besteht kein Anspruch auf Entgeltfortzahlung des Arbeitgebers. Beschäftigte, die die Pflegezeit bis zu sechs Monate in Anspruch nehmen, haben einen Rechtsanspruch auf ein zinsloses Darlehen. 

Auf die sechsmonatige Pflegezeit gibt es einen Rechtsanspruch. Das bedeutet, die Zustimmung des Arbeitgebers ist nicht erforderlich. Bei einer teilweisen Freistellung muss mit dem Arbeitgeber über die Verringerung und die Verteilung der Arbeitszeit eine schriftliche Vereinbarung getroffen werden. Hierbei hat der Arbeitgeber den Wünschen der Beschäftigten zu entsprechen, es sei denn, dass dringende betriebliche Gründe entgegenstehen. 

Hier allgemeine Informationen des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend: https://www.wege-zur-pflege.de/themen/pflegezeit.html 

Schließlich bietet das Familienpflegezeitgesetz eine Arbeitsreduzierung (Arbeitszeit von wöchentlich mindestens 15 Stunden) für eine Zeit bis zu 24 Monaten. Mit der Familienpflegezeit können sich Beschäftigte bis zu 24 Monate teilweise von der Arbeit freistellen lassen, wenn sie einen pflegebedürftigen nahen Angehörigen in häuslicher Umgebung pflegen. 

Die Familienpflegezeit kann für pflegebedürftige nahe Angehörige mit mindestens Pflegegrad 1 in Anspruch genommen werden, wenn die Pflege in häuslicher Umgebung stattfindet und die Arbeitszeit mindestens 15 Stunden pro Woche beträgt. Durch die Mindestarbeitszeit von 15 Wochenstunden in der Familienpflegezeit soll vermieden werden, dass Beschäftigte ihre Tätigkeit wegen der Pflege ganz aufgeben. Die Kranken-, Pflege-, Renten- und Arbeitslosenversicherungsbeiträge werden während der Familienpflegezeit aus dem fälligen Arbeitsentgelt bemessen. 

Mit dem so genannten „Blockmodell“ der Familienpflegezeit können Beschäftigte ihre Arbeitszeit flexibel aufteilen. Die Mindestarbeitszeit von 15 Stunden gilt im Jahresdurchschnitt. Die konkrete Ausgestaltung und Aufteilung kann an die Bedürfnisse der Beschäftigten und ihrer pflegebedürftigen Angehörigen angepasst werden. 

Es besteht kein Rechtsanspruch gegenüber Arbeitgebern mit 25 oder weniger Beschäftigten. Auszubildende werden nicht in die Mitarbeiterzahl mit eingerechnet. 

Hinweis: Sobald Sie Ihrem Arbeitgeber eine Freistellung nach dem Pflege- bzw. Familienpflegezeitgesetz melden, können Sie nicht mehr gekündigt werden. Der Kündigungsschutz beginnt allerdings frühestens 12 Wochen vor dem angekündigten Termin. Er endet gleichzeitig mit dem Ende der Auszeit. Pflegezeit, Familienpflegezeit können je nach persönlicher Situation kombiniert werden. Insgesamt dürfen Auszeit und Reduzierung der Arbeitsstunden aber nicht länger als zwei Jahre dauern. 

Beispiel einer KLS-Familie (Mutter im Angestelltenverhältnis): 

  • Bei dem KLS-Kind der Familie liegt ein Pflegegrad 1 der Pflegekasse vor. 
  • Die Mutter arbeitet in einer Firma mit ca. 50 Angestellten und beansprucht wegen der häufigen, langanhaltenden Episoden Familienpflegezeit. 
  • Sie bespricht die Situation mit ihrem Arbeitgeber (AG), dann reduziert sie vorübergehend ihre wöchentliche Arbeitszeit auf 16h. 

Durch diese Möglichkeit behält die Mutter ihren Job und kann in einer schwierigen Phase Beruf und Pflege vereinbaren. Sie entscheidet gemeinsam mit dem AG, dass sie zwei volle Tage arbeitet und die anderen drei Tage die Pflege übernimmt. An ihren beiden Arbeitstagen übernimmt der Vater des Kindes die Pflege. Er kann durch seine AG-Vereinbarung Homeoffice machen. 

Behinderung / Grad der Behinderung (GdB)

Das Sozialgesetzbuch (SGB IX), Neuntes Buch, definiert den Begriff der Behinderung als Ausgangspunkt für die Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen (§ 2 Abs.1 SGB IX). Menschen sind danach behindert, wenn ihre körperliche Funktion, ihre geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als 6 Monate von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweichen und daher ihre Teilhabe am Leben in der Gesellschaft beeinträchtigt ist. Dabei spielt es keine Rolle, ob die genannten Beeinträchtigungen angeboren, Folgen eines Unfalls oder einer Krankheit sind. 

Für viele KLS-Betroffene bedeutet die Erkrankung eine oft erhebliche Beeinträchtigung der Teilhabe am Leben. Der übliche Ablauf einer Schul- und Berufsausbildung oder Berufstätigkeit ist bei vielen Patienten nicht möglich oder während der Episoden sind die Betroffenen auf Hilfe angewiesen, weil sie sich nicht selbst versorgen können oder vor Fehlhandlungen geschützt werden müssen. Einige von ihnen leiden an Amnesien für die Zeit der Episoden oder entwickeln psychische Störungen. 

Je nach Schwere und Beeinträchtigung kann die Feststellung einer Behinderung für den Nachteilsausgleich von Bedeutung sein. Zum einen für den Betroffenen selbst, da es mit der Anerkennung einer Behinderung Unterstützung geben kann (z.B. Schule und Beruf). Zum anderen unterstützt es auch die Eltern (z.B. Anspruch Kinderkrankengeld über das 12. Lebensjahr hinaus). Auch die zusätzlichen Merkzeichen (z.B. „H“ für Hilflosigkeit), die zu einer Behinderung erteilt werden können, haben Auswirkungen in vielen Bereichen. 

Für die Feststellung einer Behinderung und den Merkzeichen muss man einen Antrag stellen. 

Hier weiterführende Informationen der Integrationsämter (Quelle: https://www.integrationsaemter.de/Fachlexikon/Behinderung/77c355i1p/index.html#): 

Feststellung der Behinderung/Schwerbehinderung (§ 69 SGB IX): Nach dem SGB IX stellen die Versorgungsämter oder die nach dem Landesrecht bestimmten Behörden fest, ob eine Behinderung vorliegt. Die Feststellung richtet sich gemäß § 69 Abs.1 Satz 5 SGB IX nach den Maßstäben des § 30 Abs.1 Bundesversorgungsgesetz (BVG) und der nach § 30 Abs.17 BVG erlassenen Versorgungsmedizin-Verordnung (VersMedV) vom 10.12.2008. In der Anlage zu § 2 VersMedV sind die „Versorgungsmedizinischen Grundsätze“ geregelt; sie entsprechen inhaltlich den früheren, jetzt nicht mehr geltenden Anhaltspunkten für die ärztliche Gutachtertätigkeit. Die Auswirkung der Funktionsbeeinträchtigung wird als Grad der Behinderung (GdB) in Zehnergraden von 20 bis 100 wiedergegeben. Eine Schwerbehinderung liegt vor bei einem GdB von mindestens 50 (§ 2 Abs.2 SGB IX). Eine Gleichstellung ist möglich bei einem GdB von weniger als 50 aber mindestens 30 (§ 2 Abs.3 SGB IX). Der GdB und die Voraussetzungen für die Inanspruchnahme von Nachteilsausgleichen werden im Schwerbehindertenausweis bescheinigt. 

Hier Informationen zu den Merkzeichen: https://www.schwerbehindertenausweis.de/behinderung/ausweis/die-merkzeichen 

Hier allgemeine Informationen zum Thema Behinderung aus dem Sozialgesetzbuch: https://www.sozialgesetzbuch-sgb.de/sgbv/45.html 

Beispiele Bescheide für Grad der Behinderungen (GdB) von KLS-Familien:

  • zunächst GdB 30 nach erster Antragstellung. Nach Widerspruchverfahren GdB 50.
  • GdB 40 und Gleichstellung. 
  • GdB 50 ohne Merkzeichen nach erster Antragstellung. 
  • GdB 50 mit Merkzeichen H nach erster Antragstellung. 

Wie bei dem Pflegegrad wird die Entscheidung über den GdB auf Grundlage der eingereichten medizinischen Unterlagen und ggf. vorliegender Gutachten des medizinischen Dienstes vorgenommen. Weitere Erkrankungen können ebenfalls die Höhe eines GdB beeinflussen. Auch bei dem GdB wird meistens eine Befristung festgelegt, da eine Besserung beim Krankheitsverlauf im Laufe der Zeit erst einmal erwartet wird. 

Betreuung und Vorsorgevollmacht

Bei KLS-Patienten beginnt die Erkrankung häufig im Kinder- und Jugendalter, wo sich die Eltern in der Regel um die Belange ihrer Kinder kümmern. Vor der Volljährigkeit vertreten die Erziehungsberechtigten gegenüber Ärzten, Ämtern und Behörden automatisch ihre Kinder und entscheiden über eine ärztliche Versorgung, unterschreiben die Anträge für Pflegeleistungen, haben Kontovollmachten oder regeln im Namen ihrer Kinder viele andere Dinge wie selbstverständlich. Das ändert sich jedoch sobald das Kind die Volljährigkeit erlangt hat. 

Kann ein erwachsener Mensch nicht mehr für sich allein entscheiden, sind Eltern, Ehepartner oder die Kinder nicht automatisch die gesetzliche Vertretung. Vielmehr entscheidet das zuständige Gericht, wer diese Aufgabe übernehmen soll. Das muss nicht zwangsläufig ein Angehöriger sein. Mit einer Vollmacht entscheiden hingegen Sie, wer im Notfall Ihre Vertretung übernimmt und Entscheidungen in Ihrem Sinne durchsetzt. 

Der Gesetzgeber bietet mehrere Möglichkeiten, wie Vorsorge getroffen werden kann, damit die Angehörigen oder Lebenspartner im Fall der Fälle die Interessen der Patienten auch im Erwachsenenalter vertreten können. Hier gibt es verschiedene Vollmachten und Verfügungen. 

Hier allgemeine Informationen des Bundesministeriums der Justiz und für Verbraucherschutz: https://www.bmjv.de/DE/Themen/VorsorgeUndPatientenrechte/Betreuungsrecht/Betreuungsrecht_node.html 

Es ist ratsam, das KLS-Betroffene mit ihren Angehörigen darüber sprechen und Vorsorge treffen. 

Bei KLS-Familien, wo z.B. die Anträge auf Pflegeleistungen oder Behinderung vor dem 18. Lebensjahr von den Eltern gestellt wurden, sollte auf jeden Fall auch darauf geachtet werden, dass beim Übergang in das Erwachsenenalter rechtzeitig die entsprechenden Vollmachten bei der Pflegekasse oder dem Versorgungsamt vorliegen, damit es dann nicht zu „Stolpersteinen“ kommt oder Leistungen auf einmal nicht mehr bewilligt werden können. 

KLS-Betroffene sind während einer Episode oft nicht in der Lage, sich selbst zu versorgen oder Entscheidungen für sich zu treffen. Immer wieder wird von Fällen berichtet, wo es bei Patienten in der Episode zu Fehlhandlungen gekommen ist, die vertragliche Auswirkungen haben oder bei denen eine vermeintliche Willensbekundung getätigt wurde. Wenn sie wieder aufgewacht sind, konnten sich die Betroffenen nicht mehr an diese Vorgänge erinnern und diese Geschäfte oder Erklärungen hätten sie in einem normalen gesundheitlichen Zustand gar nicht getätigt. Auch hier sollten Patienten prüfen, wie sie sich ggf. schützen können. 

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