Hilfe finden

Das Hephata-Schlafzentrum Schwalmstadt

Das Schlafzentrum der Hephata-Klinik in Schwalmstadt, ist die erste Kleine-Levin-Syndrom-Anlaufstelle in Deutschland. Schon seit mehreren Jahrzenten kennt und therapiert Deutschlands führender KLS-Experte Chefarzt Prof. Dr. med. Geert Mayer Patienten mit KLS und hat dementsprechend viel Erfahrung. Prof. Mayer ist regelmäßig auf Symposien um sich auf dem aktuellsten Stand der Forschung zu halten. Außerdem arbeitet er an einigen aktuellen Studien zum Kleine-Levin-Syndrom mit.

Betroffene haben im Schlafzentrum der Hephata-Klinik die Möglichkeit sich im Schlaflabor untersuchen, sowie medizinisch beraten und diagnostizieren zu lassen.

Für wissenschaftliche Zwecke lässt sich hier auch eine Lumbalpunktion (zur Liquor-Entnahme) durchführen und Blut entnehmen.

Gerne können Sie hier Kontakt aufnehmen um einen Termin auszumachen.

Stanford-Universität: Blutstudie zu Untersuchung auf genetische Zusammenhänge

Die Stanford Universität in Kalifornien erforscht am „Center for Narcolepsy“ unter der Leitung von Dr. Emmanuel Mignot das Kleine-Levin-Syndrom. Hierbei untersucht er Blut von Patienten und Kontrollgruppen um auf mögliche genetische Zusammenhänge zu stoßen.

Hier finden Sie nähere Informationen zu der genomweiten Assoziationsstudie. Sie können nach Rücksprache mit dem Forscherteam einen Fragebogen ausfüllen und sich ein kostenloses Paket zuschicken lassen, mithilfe dessen Sie beim Arzt Ihres Vertrauens Blut abnehmen und dieses kostenlos in die USA zurück versenden können.

Ärzte-Karte

Aufgrund der Seltenheit des Kleine-Levin-Syndroms gibt es nur wenige Ärzte die in der Lage sind eine korrekte Diagnose zu stellen.

Spezialisten, welche KLS diagnostizieren können finden Sie auf unserer Ärzte-Karte.

Sie kennen weitere Ärzte die nicht auf der Liste sind? Bitte senden Sie uns hierzu Informationen an: info@kls-netzwerk.de.

Patientenregistrierung

Sie sind KLS-Patient und möchten in unser Patientenverzeichnis? Gerne nehmen wir Sie hier auf.

Wir sehen uns als nationale Plattform für das KLS und haben das Ziel möglichst jedem Betroffenen zu helfen. Damit uns das gelingt ist es uns wichtig dass viele Patienten teil dieses Projektes sind. Damit können wir einiges erreichen.

Selbstverständlich gehen wir hierbei sorgsam mit Ihren Daten um. 

Hilfsmittel

Mithilfe der folgenden Dateien können Sie Ihre KLS-Episoden optimal dokumentieren und visualisieren. Die Excel Datei zählt automatisch die von KLS betroffenen Tage und gibt einen schönen Überblick über mögliche Muster-Intervalle für Schlafphasen.

Rechte von KLS-Patienten

Viele KLS-Patienten leiden mehrere Jahre oder einzelne sogar ihr ganzes Leben an ihrer Erkrankung und einige von ihnen haben häufige, manchmal regelmäßig monatlich eintretende oder über einen langen Zeitraum von einigen Wochen bis Monaten anhaltende Episoden. Das stellt die Betroffenen und Ihre Angehörigen vor große Herausforderungen im Umgang mit der oft erforderlichen Betreuung und Pflege der Patienten während der Episoden. Manchmal sind die Familien dabei auf Unterstützung angewiesen, da die Erkrankung große Auswirkungen durch notwendige Pflegezeiten haben kann. 

Hier wollen wir ein paar Tipps und Informationsquellen zu folgenden Themen zusammenstellen: 

KLS Kleine-Levin-Syndrom Netzwerk e.V. in Facebook

Um den Austausch von Patienten einfach zu machen haben wir eine Facebook-Gruppe gegründet.

Diese ist nur für Vereinsmitglieder und diagnostizierte Patienten. Um keine ungewünschten Gäste hineinzulassen, überprüft der Administrator jeden der beitreten will.

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