Ärzte-Karte
Aufgrund der Seltenheit des Kleine-Levin-Syndroms gibt es nur wenige Ärzte die in der Lage sind eine korrekte Diagnose zu stellen.
Wir empfehlen z.B. die Ambulanz für Narkolepsie, Hypersomnien und Tagesschläfrigkeit der Universitätsklinik in Witten. Dort praktiziert Prof. Dr. Ulf Kallweit, der uns auch als Verein berät und regelmäßig an unseren KLS-Treffen teilnimmt.
Weitere Spezialisten, welche KLS diagnostizieren können finden Sie auf unserer Ärzte-Karte.
Sie kennen weitere Ärzte die nicht auf der Liste sind? Bitte senden Sie uns hierzu Informationen an: info@kls-netzwerk.de.
Nachteilsausgleich bei KLS
Ein Nachteilsausgleich soll verhindern, dass jemand aufgrund einer andauernden Erkrankung oder Beeinträchtigung Nachteile beim Lernen und bei Leistungsnachweisen erfährt.
Hier erhalten Sie Infos, Hilfestellung und Vorlagen zum Vorgehen und Beantragen eines Nachteilsausgleiches:
Betreuung und Pflege bei KLS
Viele KLS-Patienten leiden mehrere Jahre oder einzelne sogar ihr ganzes Leben an ihrer Erkrankung und einige von ihnen haben häufige, manchmal regelmäßig monatlich eintretende oder über einen langen Zeitraum von einigen Wochen bis Monaten anhaltende Episoden. Das stellt die Betroffenen und Ihre Angehörigen vor große Herausforderungen im Umgang mit der oft erforderlichen Betreuung und Pflege der Patienten während der Episoden. Manchmal sind die Familien dabei auf Unterstützung angewiesen, da die Erkrankung große Auswirkungen durch notwendige Pflegezeiten haben kann.
Hier finden Sie ein paar Tipps und Informationsquellen zum Thema Betreuung und Pflege:
Patientenregistrierung
Sie sind KLS-Patient und möchten in unser Patientenverzeichnis? Gerne nehmen wir Sie hier auf.
Wir sehen uns als nationale Plattform für das KLS und haben das Ziel möglichst jedem Betroffenen zu helfen. Damit uns das gelingt ist es uns wichtig dass viele Patienten teil dieses Projektes sind. Damit können wir einiges erreichen.
Selbstverständlich gehen wir hierbei sorgsam mit Ihren Daten um.
Stanford-Universität: Blutstudie zu Untersuchung auf genetische Zusammenhänge
Die Stanford Universität in Kalifornien erforscht am „Center for Narcolepsy“ unter der Leitung von Dr. Emmanuel Mignot das Kleine-Levin-Syndrom. Hierbei untersucht er Blut von Patienten und Kontrollgruppen um auf mögliche genetische Zusammenhänge zu stoßen.
Hier finden Sie nähere Informationen zu der genomweiten Assoziationsstudie. Sie können nach Rücksprache mit dem Forscherteam einen Fragebogen ausfüllen und sich ein kostenloses Paket zuschicken lassen, mithilfe dessen Sie beim Arzt Ihres Vertrauens Blut abnehmen und dieses kostenlos in die USA zurück versenden können.
KLS Kleine-Levin-Syndrom Netzwerk e.V. in Facebook
Um den Austausch von Patienten einfach zu machen haben wir eine Facebook-Gruppe gegründet.
Diese ist nur für Vereinsmitglieder und diagnostizierte Patienten. Um keine ungewünschten Gäste hineinzulassen, überprüft der Administrator jeden der beitreten will.
Hilfsmittel
Mithilfe der folgenden Dateien können Sie Ihre KLS-Episoden optimal dokumentieren und visualisieren. Die Excel Datei zählt automatisch die von KLS betroffenen Tage und gibt einen schönen Überblick über mögliche Muster-Intervalle für Schlafphasen.
