Der 22. September ist die Geburtsstunde des ersten deutschen Vereins für das Kleine-Levin-Syndrom. In der Theresienklinik in Mannheim fand an diesem Tag das zweite nationale KLS-Patiententreffen statt. Prof. Dr. Maritta Orth hat uns freundlicherweise hierfür einen Raum zur Verfügung gestellt.
Neben dem erneuten zusammenkommen von KLS-Patienten mitsamt einem aufschlussreichen Austausch, stand vor allem die Vereinsgründung im Vordergrund. Außerdem informierte Prof. Dr. Geert Mayer über aktuelle Themen in der Wissenschaft.
Doch von Anfang an: Nachdem die Idee eines Vereines beim ersten KLS-Treffen im Mai 2017 äußerst positiv aufgenommen wurde, brauchte es über ein Jahr Arbeit in dem Prof. Dr. Geert Mayer, Dominik Rettenmayr und Constantin Munz gemeinsam dieses Projekt auf die Beine gestellt haben. Vereinssatzung, Organisation der Versammlung und die Erstellung der Homepage sind die drei Hauptpunkte die in dieser Zeit umgesetzt wurden.
An einem sonnigen Samstag in September versammelten sich dann über 30 Patienten, Angehörige und Ärzte. Constantin Munz, der durch die Veranstaltung führte und die Gäste herzlich willkommen hieß, stellte zunächst Prof. Dr. Geert Mayer, den renommiertesten KLS Spezialisten in Deutschland und Dr. Ulf Kallweit, ein profilierter Schlafmediziner und Neuroimmunologie-Experte vor. Wir sind sehr früh darüber, dass beide zukünftig für medizinische Beratung zur Verfügung stehen.
Anschließend folgte dann die formelle Gründungsversammlung – wir sind nun offiziell ein Verein.
Vor der Mittagspause präsentierte dann Prof. Dr. Mayer die aktuellen Erkenntnisse aus der Wissenschaft. Inhaltlich ging es hierbei neben allgemeinen Infos um neue genetische Befunde, Hypokretin und autonome Störungen, Therapieformen und psychiatrische Symptome. Dieser interessante Vortrag wird auch bald auf unserer Homepage veröffentlicht, sodass auch abwesende Betroffene von diesem Wissen profitieren können.
Beim darauffolgenden Mittagsprogramm gab Constantin Munz Einblicke in die bisherige Vereinsarbeit: Die Entwicklung des Vereinslogos, sowie die Homepage wurden vorgestellt. Über die Rolle der KLS-Facebook-Gruppe wurde kontrovers diskutiert. Außerdem berichtete er von der KLS-Conference 2018 in San Francisco. Bei diesem Event einer amerikanischen Stiftung für das Kleine-Levin-Syndrom, kamen Patienten und Wissenschaftler aus der ganzen Welt zusammen.
Abgerundet wurde die Veranstaltung mit einer Gesprächsrunde zwischen Patienten, Angehörigen und den Ärzten. Für einige Teilnehmer war dies der erste Kontakt mit Mitpatienten. Die Resonanzen waren super.
Wir freuen uns auf ein erneutes Treffen in 2019.
