Wie schon im vergangenen Jahr waren wir auch dieses Jahr wieder beim Tag der Seltenen Erkrankungen in Mainz mit einem Infostand vertreten. Die Veranstaltung, bei der Selbsthilfegruppen, Patientenorganisationen und Dachverbände teilgenommen haben, stand im Zeichen des Austausches von Betroffenen und Interessierten.
Neben einem interessanten Rahmenprogramm bei dem es um allgemeine Themen die Seltene Erkrankungen betreffen wie Europäische Referenznetzwerke, oder Gen-Therapie ging, gab traditionell die Luftballonaktion.
Wir bedanken uns bei Herrn Parowicz für die Organisation. Für die Unterstützung von der Verwaltung der Landeshauptstadt Mainz und der Kontakt- und Informationsstelle Selbsthilfe (KISS) Mainz und der ACHSE e. V.
Außerdem freuen uns auch kommendes Jahr wieder an dieser Veranstaltung teilzunehmen.
Einen TV-Beitrag vom SWR finden Sie hier.
