Folgender Text ist von einer jungen Patientin (geb. 2005) verfasst. In Kürze wird auch ein Bericht aus der Perspektive der Mutter folgen .
„Meistens merke ich morgens schon, dass ich einen Ausfall (Phase) bekomme. Ich fühle mich schlapper als sonst immer nach dem Aufstehen. Aber trotzdem bin ich noch wach.
Ich habe dann oft auch Bauchschmerzen und es fühlt sich so an, als wäre ich krank. Selten ist es der Fall, dass es sich auch wieder bessert und es mir später wieder gut geht. Aber sonst merke ich, wie es wieder los geht. Ich werde schleichend müder und will dann auf jeden Fall nur noch schlafen. Ich lege mich auf’s Sofa und Mama muss mir alles bringen.
Ich schlafe dann die ersten Tage nur und träume nichts. Die Zeit, in der ich schlafe, ist wie übersprungen für mich, ich erinnere mich an nichts.
Mama muss mir oft den Eimer bringen, weil mir sehr oft schlecht ist. Aber ich erbreche nie. Wenn ich mal auf die Toilette muss, ist das nicht so schön, denn der Weg dahin ist sehr anstrengend. Mama muss mir oft helfen. Danach lege ich mich wieder auf’s Sofa und bin sehr schlapp. Oft will ich weiter schlafen. Aber meine Geschwister nerven mich dann oft, weil sie zu laut sind. Dann nehmen sie auch Rücksicht auf mich.
Ich schau dann auch immer Fernsehen, auch wenn ich schlafen will.
Wenn ich dann wacher bin, ist mir oft langweilig. Ich bin dann aber noch zu schlapp, um ein Spiel zu spielen oder am Handy zu sein. Ich habe dann auch doll Hunger. Das Lustige ist: Auch wenn Mama Telefonate bekommt und sie dann einen Termin ausmacht, den später aber nicht mehr weiß, dann sage ich ihr das alles, wenn ich raus aus dem Ausfall bin!“